Mensen met epilepsie kunnen in de meeste gevallen een normale levensverwachting bereiken, vergelijkbaar met mensen zonder epilepsie. Hoe oud iemand wordt, hangt vooral af van de onderliggende oorzaak van de epilepsie en hoe goed de aanvallen te besturen zijn met medicijnen.
De levensverwachting bij epilepsie is voor de meeste mensen normaal, maar kan bij ernstige of niet te behandelen vormen 2 tot 10 jaar korter zijn. Dit hangt af van factoren zoals onderliggende hersenziekten, het wel of niet aanslaan van medicijnen, en risico's op ongelukken.
Volgens een onderzoek uit 2020, gepubliceerd in The Lancet Neurology, hebben mensen met epilepsie gemiddeld een 10 tot 12 jaar kortere levensverwachting dan mensen zonder deze aandoening. De levensverwachting bij epilepsie hangt echter af van verschillende factoren, zoals de mate waarin de aanvallen onder controle worden gehouden, de onderliggende oorzaken en de algehele gezondheidszorg.
Ja, je kunt zeker oud worden met epilepsie. Bij ongeveer 70% van de patiënten slaan medicijnen goed aan en zijn de aanvallen onder controle. De levensverwachting is voor de meeste mensen met epilepsie dan ook vrijwel gelijk aan die van mensen zonder deze aandoening.
Hoe vaak komt het voor? Gelukkig zijn niet alle aanvallen gevaarlijk en de kans op SUDEP is klein. SUDEP komt over de hele wereld per jaar voor bij 1 op de 1000 mensen met epilepsie. Hoeveel mensen in Nederland hieraan overlijden, is niet precies bekend.
Epileptische aanvallen zijn de belangrijkste doodsoorzaak bij epilepsiepatiënten: verdrinking, auto- en fietsongelukken, aspiratiepneumonie, alcoholontwenning, status epilepticus en SUDEP ( plotselinge onverklaarde dood bij epilepsie). Recente of frequente epileptische aanvallen zijn de belangrijkste risicofactoren voor SUDEP. Wanneer SUDEP buiten het ziekenhuis wordt waargenomen, treedt het in de overgrote meerderheid van de gevallen op na een epileptische aanval.
Focale epilepsie is geassocieerd met een hoger risico op dementie, in vergelijking met beroerte of migraine. Dit effect wordt verder versterkt door een hoog cardiovasculair risico, zo blijkt uit een analyse van UK Biobank-data.
Levensstijlaanpassingen kunnen onder meer bestaan uit: Voldoende slaap: Vermoeidheid is een van de meest voorkomende triggers voor epileptische aanvallen, en een verstoorde slaap kan de hersenen gevoeliger maken voor storingen. Het vermijden van drugs en alcohol: Deze kunnen aanvallen uitlokken bij patiënten met epilepsie. Zelfs één of twee drankjes kunnen een aanval veroorzaken.
Sommige mensen voelen een epileptische aanval aankomen via een zogeheten 'aura', met signalen zoals een vreemd gevoel in de maag, rare zintuigelijke waarnemingen, of gevoelens van angst. Niet iedereen heeft deze vroege kenmerken; bij veel mensen begint een aanval volkomen onverwachts.
Je krijgt niet zomaar ineens blijvende epilepsie, maar een plotselinge aanval kan worden uitgelokt door slaaptekort, extreme stress, alcohol of een acute hersenbeschadiging zoals een beroerte. Als het om eerdere onbekende aanleg of echte epilepsie gaat, zijn de hersenen al langer gevoelig en zorgt een prikkel voor een ontlading. Lees meer over mogelijke uitlokkers op Epilepsie.nl.
Dagelijkse leefstrategieën voor mensen met epilepsie
Om een veilig en plezierig leven te leiden, is het belangrijk een levensstrategie te ontwikkelen. Voldoende slaap en goede voeding hebben een positieve invloed op de kwaliteit van leven. Lichaamsbeweging, het memoriseren van gedichten en het plannen van je dag dragen bij aan een zelfverzekerder leven.
In Nederland hebben ongeveer 200.000 mensen epilepsie. Iedereen kan op iedere leeftijd epilepsie krijgen, maar het komt het vaakst voor bij kinderen, ouderen en mensen met een verstandelijke beperking. Ook bij een hersenbeschadiging heb je meer kans op epilepsie.
Mogelijk komt u in aanmerking voor een Persoonlijke Onafhankelijkheidsuitkering (PIP) om extra kosten te dekken als u een langdurige beperking of gezondheidsprobleem heeft en moeite heeft met het uitvoeren van dagelijkse taken of met de mobiliteit. U kunt PIP ontvangen, zelfs als u werkt, spaargeld heeft of de meeste andere uitkeringen ontvangt.
Met epilepsie kun je veel, maar je moet bepaalde risico's vermijden. Vermijd in bad gaan zonder toezicht (risico op verdrinking), autorijden als je niet aanvalsvrij bent, en extreme triggers zoals slaaptekort, alcoholmisbruik of felle knipperlichten. Daarnaast zijn gevaarlijke sporten zoals duiken of parachutespringen vaak af te raden.
Het goede nieuws is dat als epilepsie vroegtijdig wordt gediagnosticeerd en op de juiste manier wordt behandeld, de prognose uitstekend kan zijn, met vrijheid van aanvallen en een normale levenskwaliteit.
Epilepsiepatiënten lopen meer risico op een plotselinge hartstilstand als ze al hartproblemen hebben. Uit recent onderzoek blijkt dat plotselinge hartstilstand drie keer zo vaak voorkomt bij epilepsiepatiënten als in de algemene bevolking.
De drie belangrijkste kenmerken van een epileptische aanval zijn een verandering in het bewustzijn, onwillekeurige schokken of krampen, en zintuigelijke verstoringen. Meer informatie en hulpmiddelen vind je op EpilepsieNL.
Een absencesyndroom zorgt ervoor dat je een paar seconden afwezig bent of in de ruimte staart. Ze worden ook wel petit mal-aanvallen genoemd. Absence-aanvallen komen het meest voor bij kinderen. Ze veroorzaken meestal geen langdurige problemen. Ze treden vaak op na een periode van zeer snelle ademhaling (hyperventilatie).
Soms kun je een apparaat krijgen dat je epilepsie-aanval herkent en een alarm geeft. Bij een aanval zijn je hartslag en bewegingen anders dan normaal. Het apparaat merkt dit op en geeft een alarm. Iemand in je buurt reageert op dit alarm en helpt je bij een aanval.
De meest voorkomende symptomen die geen verband hielden met epileptische aanvallen waren stemmingsproblemen (76,5%), vermoeidheid/gebrek aan energie (72,4%) en slaapproblemen (68,8%). Angst (49,4%), migraine (40,6%) en depressie (40,0%) waren de meest gerapporteerde comorbiditeiten die door artsen werden vastgesteld.
Gebruik de drie C's-methode (Kalm blijven, Beschermen, Bellen) om ervoor te zorgen dat iedereen weet wat te doen als ze iemand een epileptische aanval zien krijgen. Blijf KALM en blijf bij de persoon die een aanval krijgt. Bescherm het hoofd met een jas of vest om te voorkomen dat de persoon zichzelf verwondt.
Ken je triggers.
Door je triggers te begrijpen, kun je je beter voorbereiden op je eigen veiligheid wanneer je alleen woont. Maatregelen nemen om stress te verminderen, zoals regelmatig bewegen, kan de kans op een epileptische aanval verkleinen. Bovendien kunnen je naasten je beter helpen als je ze op de hoogte stelt van je triggers.
"Als iemand zijn neus, arm of been breekt als gevolg van een epileptische aanval, wordt de verwonding gratis hersteld via de NHS (de Britse nationale gezondheidsdienst). Maar als ze hun tanden breken – en dat gebeurt vaak bij mensen met epilepsie – wordt van hen verwacht dat ze de kosten zelf betalen of het zonder tanden stellen."
Epileptische aanvallen treden meestal op in latere stadia van de ziekte van Alzheimer, gemiddeld ≥ 6 jaar na aanvang van de ziekte.
Mensen met epilepsie hebben een grote kans op het ontwikkelen van psychische klachten. Denk hierbij aan angst, wisselende stemmingen of vervelende gedachten.